Musica e Sindrome di Rett

Introduzione

La Sindrome di Rett è la manifestazione di un grave disordine neurologico causato da una mutazione genetica nel cromosoma X. Colpisce prevalentemente una popolazione femminile con una frequenza piuttosto rara, 1:10,000 neonate, gli embrioni maschili con questo disturbo spesso non riescono a terminare la gravidanza oppure muoiono presto dopo la nascita. La Sindrome di Rett è una malattia congenita i cui sintomi iniziano a manifestarsi tra i 9 e i 18 mesi dalla nascita: lo sviluppo è apparentemente normale fino a quando iniziano a riscontrarsi i primi sintomi di inattività o regressione, durante questo periodo la persona perde le capacità comunicative sinora acquisite e inizia a perdere la maggior marte delle facoltà motorie. Anche il sistema nervoso centrale viene colpito rendendo l’individuo parzialmente o completamente non autosufficente. Il disturbo viene spesso confuso in fase di diagnosi con l’ autismo infantile o la paralisi cerebrale.

Oggi, comunque, i test genetici possono confermare con certezza la diagnosi di questa sindrome; da quando venne descritta per la prima volta nel 1966 dal pediatra e neuropsichiatra infantile austriaco Andreas Rett, un gran numero di ragazze è stato osservato e descritto e ci sono stati casi relativamente comuni che possiamo definire atipici, ad esempio ragazze con una discreta capacità dell’uso delle mani o con capacità verbali relativamente buone. Tuttavia, a causa del numero inadeguato di studi longitudinali su questa popolazione, non è ancora possibile effettuare una prognosi a lungo termine. Per questo motivo ho deciso di illustrare un percorso di musicoterapia con bambine e ragazze colpite da questo disturbo, di età compresa tra i 7 e i 19 anni.

 

La musicoterapia e la Sindrome di Rett

Tra le terapie ausiliari per la Sindrome di Rett, la musicoterapia riveste un ruolo importante in quanto oltre ad essere un importante supporto educativo è anche una fonte di gioia e benessere. La musica promuove una relazione tra terapeuta e paziente basata sulla comunicazione non-verbale e mira a favorire la la produzione spontanea di suoni, come la vocalizzazione, e di movimenti associati ad un ritmo condiviso.

Possiamo distinguere due tipologie di intervento musicoterapico: la metodologia basata sull’ improvvisazione di musica attiva, ovvero la produzione libera e spontanea di suoni; e la musicoterapia cosiddetta recettiva, ovvero l’utilizzo di suoni, musiche e vibrazioni volte a stimolare una determinata reazione nell’individuo che, comunque, non si trova in uno stato di passività.

Mentre la prima tecnica mira a favorire la produzione spontanea di suoni ed è incentrata sulla relazione con il terapeuta o con il gruppo, la seconda tecnica si può servire di strumenti vibro-acustici, principalmente a basse frequenze, per favorire la distensione dell’apparato neurofisiologico.

 

 

 

 

 

Un metodo recettivo usato per la Sindrome di Rett è la terapia vibroacustica basata su suoni a basse frequenze (Bergström-Isacsson, et al., 2007; Hooper, 2002; Skille, 1991; Wigram, 1996; Wigram & Dileo, 1997a). La scelta della musica è molto importante e anche se di solito si utilizza una musica rilassante e profonda, per alcuni individui può essere più importante la scelta di un genere più familiare. Per questo motivo è importante lasciare l’esperienza della scelta della musica alle intuizioni del momento.

E’ possibile consultare l’articolo integrale Musica e Sindrome di Rett, tecniche di musicoterapia attiva e recettiva sulla rivista Musica et Terapia n.35 Edizioni Cosmopolis 

 

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